Eu e o Hodgkin!!

Mais um round dessa luta Vana X Hodgkin!
A porrada tá feia. Da ultima postagem no blog até aqui muitas coisas aconteceram. Fiz a ultima quimioterapia dia 29 de setembro e passei 2 meses sem tratamento, porque quando levei o resultado do PET SCAN para a doutora Adelaide ela disse que eu não faria mais Quimioterapia e me encaminhou para Radioterapia. Daí começou o corre corre. O medico da Radioterapia do CECOM, dr. André (que é maravilhoso diga-se de passagem) achou que não seria certo fazer Radioterapia no CECOM, máquina é antiga, contém Cobalto e não tem um comando que mede e aplica a radiação na área com a lesão, daí as aplicações atingiriam coração, pulmão e seio, que seria uma grande preocupação por que eu poderia ter complicações no futuro, uma vez que esse cobalto agride muito e o coração por sua vez é um órgão muito sensível e seria o mais atingido. o dr. André pediu que eu fosse tentar dar entrada na radioterapia pelo meu plano de saúde pra fazer em uma clinica que tivesse máquina sem Cobalto. E assim eu fiz, graças a Deus foi liberado, mais uma vez recebi uma graça de Deus, porque a carência só acabava no final de janeiro e foi aí que Deus agiu  e eu só tenho a agradecer. Enquanto esperava a resposta do Saúde Bradesco eu fui pra uma consulta com o Oncologista que me atendeu no dia que recebi o diagnóstico, dr. William Fuzita, pra ter uma segunda opinião, foi lá que eu soube que na opinião dele eu não deveria ter parado com a Quimioterapia, que mesmo com um bom resultado a conduta dele não seria interromper a quimioterapia, ele daria continuidade em todo o protocolo, que eram 8 sessões prescritas pela dra. Adelaide e fiz só quatro, ele ainda disse mais, que ele desde o inicio, com o resultado dos primeiros exames ele prescreveria 12 sessões de quimioterapia e não só 8, mas pra ter certeza dessa conduta ele precisaria de um exame que não estava comigo, porque todos os meus exames estavam no CECOM e justamente desse eu não tinha cópia. Ele concluiu a consulta dizendo que eu pegasse o exame e retornasse com ele, mas que se o Bradesco liberasse a Radioterapia antes que eu fizesse até que eu retornasse com ele pra ele ver esse bendito exame e concluísse se resultado era favorável para para a Quimioterapia mesmo. Já peguei o exame no CECOM e agora minha próxima consulta com ele é só dia 18/12, enquanto isso vou fazer a Radioterapia e rezar para que esse exame seja favorável. Mas isso não é o pior, da última quimioterapia até o dia 02/12 quando iniciei a Radio passaram-se 2 meses e infelizmente desde a ultima sexta dia 28/10 eu percebi um desconforto na respiração, um pouco de falta de ar e lá no fundo uma pontadinha, isso me deixou mal na segunda quando percebi que já tinha 4 dias e eu me sentindo assim, e claro, medo de ter passado 2 meses parada sem tratamento e aquela coisa ter voltado a me incomodar, ou crescido sei lá. Bem, só Deus sabe como estou me sentindo, medo, insegurança, mas também cheia de esperança de que tudo continue dando certo e se algo não favorecer a minha vontade vou ficar firme porque sei que o que prevalece é a vontade de Deus e vou continuar com o tratamento seja ele qual for e dure o tempo que precisar. Pior já tive e mais longe já estive também, portanto, não tenho do que reclamar, só tenho a agradecer.

E aqui estou na minha quinta sessão de Radioterapia, firme e forte, dando um pontapé nesse tal Linfoma de Hodgkin, vulgo câncer, a criatura mais chata, intolerante, inconveniente que já conheci. Banana pra ti Hodgkin kkkkkkkkkk... Por que eu esmoreço mas não caio! E tenho dito!

Obrigada pela atenção, preocupação, orações de todos! Cada vez que leio uma palavra de apoio ou qualquer manifestação de carinho eu fico mais forte ainda! Obrigadaaa mesmo, de coração!

#fightingcâncer  #byeHodgkin

Bye bye, Quimioterapia!

"Hoje é o primeiro dia do resto da minha vida!" Foi a frase que meu irmão Marco falou quando atendi o celular. RENASCIMENTO!

Levei o resultado do PET SCAN para a doutora Adelaide. Ela abriu o laudo e simplesmente sorriu, caminhou em minha direção e me deu um abraço e disse que era uma maravilha.

Resumo do laudo: Não há células cancerígenas em funcionamento, os marcadores também estão quase zero, o tamanho do tumor está bem pequenininho e a Radioterapia resolve, então fui liberada da outra metade do tratamento, 2 ciclos, 4 aplicações para ser mais precisa rsrs... Lagrimei mas não chorei, fiquei entalada. Não imaginei que ia receber essa notícia, rezei muito pra que a médica me desse boas notícias mesmo me antecipando e vendo no laudo que (O tumor estava com 3,1 e no exame interior estava com quase 10,0 e que meu organismo respondeu bem ao tratamento quimioterápico). Uma vez encaminhada para a Radioterapia, fui marcar e dia 05/11 vou para uma consulta pré sessão e vou saber quantas sessões deverei fazer. A médica falou em 30 sessões diárias, mas vou saber tudo bem certinho dia 05/11.

Fui pra casa, quando entrei só consegui gritar pra minha mãe: Eu não vou mais fazer quimioterapiaaaaaa..." Minha mãe colocou a mão no peito e agradeceu a Deus. Lembrando agora sinto vontade de chorar denovo. Chorou eu, minha mãe e minha tia. Sentamos ao redor da mesa e era choro pra todo lado. Jesus, quanta alegria.

Tratei de ligar para todos que eu tenho certeza que precisavam saber da boa nova e depois agradeci a pessoal do grupo no whatsapp chamado: Conta com a gente! Que fizeram logo quando descobriram que eu tava doente, pra acompanhar o andamento do tratamento, pra me apoiar e me dar força, faço questão de expor aqui o nome de cada um: as amigas Samantha Drumond, Karina Fam, cunhadas Carla, Thaís, Alina, meus irmãos Biro, Ata e Quinho, tia Maria Antônia e meu amor Wagner. Obrigada de coração a todos. Na verdade preciso agradecer a todos e queria poder agradecer pessoalmente um a um, por toda a força que me deram, as vezes tive momentos de angústia e de repente chegava uma mensagem, um whatsapp, um comentário ou publicação no facebook que fazia toda a diferença e melhorava meu dia, minha noite ou madrugada. Deus sabe a importância de cada um em minha vida.

Preciso mesmo agradecer a Deus todos os dias, todo momento do meu dia que eu lembrar, pois Ele esteve ao meu lado desde o início quando eu tive que adoecer pra descobrir o câncer logo no início, quando ainda era tempo de tratar e ficar boa. Eu sei que não posso dizer ainda que ACABOU, mas sei que o pior já passou e só de saber que estou atualmente livre de células cancerígenas em funcionamento dentro de mim, noooossa, isso é maravilhoso. 

Bem, ainda tenho a Radio pra fazer, depois repetir os exames e aí sim vou ter certeza que estou bem. Sei que ainda vou fazer CONTROLE por anos e anos e que preciso estar eternamente atenta aos sinais, para que não volte, mas nem quero falar sobre isso, mesmo sabendo que isso é uma realidade que vou ter que conviver pro resto da vida. Hoje eu quero mesmo é viver esse momento de felicidade, só Deus sabe o tamanho de minha gratidão. 

Não consigo externar o que tou sentindo nesse momento, por mais que eu fale em felicidade, queria poder expressar em letras, palavras, formar frases pra que todos entendessem o que tou sentindo. Só sei dizer que essa doença me transformou, sei que hoje sou outra pessoa, não é perceptível, não é nada aparente, mas sei que sou uma nova pessoa, aqui dentro de mim tenho a convicção dessa transformação.

"Dou graças a Cristo Jesus, nosso Senhor, que me deu forças e me considerou fiel, designando-me para o ministério"

1 Timóteo 1:12

E assim será, independente de religião, eu vou lembrar sempre da bênção, da graça que recebi de Deus e mesmo que eu ainda tenha alguma batalha pra enfrentar, eu não deixarei de ter fé em quem jamais me abandonou! Obrigada Deus!

Final do 1º tempo

Olá guerreiros, ontem foi dia de quimioterapia e hoje me sinto bem melhor.

Bem, eu cheguei na metade do tratamento, fechei o segundo ciclo (4 sessões de quimioterapia).

Agora preciso esperar os dias passarem porque dia 14/10 eu vou repetir o exame PET SCAN pra comparar com o primeiro e pra saber se o tratamento está sendo eficaz. Se Deus quiser o resultado vai ser maravilhoso!

Esses dois meses pra mim passaram se arrastando, uma eternidade. Do dia da primeira quimioterapia que já contei aqui como foi até a de ontem muitas coisas acontecera, sofri com as reações, que foram muitas: náuseas, enjoei muito, vomitei muito, fiquei dolorida dos pé a cabeça por causa da força pra vomitar, por que até hoje eu não sei vomitar, faço um escândalo a parte rsrs, dor de cabeça, dor no corpo todo, oscilações de frio e calor em um espaço de 20 minutos durante a noite, formigamento nos pés, tontura, quase desmaiei duas vezes, fraqueza, indisposição, fome sem vontade de comer, rejeição de algumas frutas que são boas pra complementar minha alimentação mas me deram indigestão, constipação que me deixou vários dias sem ir ao banheiro e quando fui foi sofrimento triplicado, coceiras no corpo e isso sim é um estrago, manchas nas pernas que começaram avermelhadas e ficam muito escuras e inchadas, as coceiras não me deixam dormir e não pensei que uma coisinha tão boba ia ficar tão grande, tão persistente e tão estressante, estressante ao ponto de me fazer chorar, chorar muito e ainda preocupar minha família por isso. Sei que no dia que acordei e ao invés de dar bom dia cai num choro inconsolável, deixei minha mãe e minha irmã tristes também e depois me arrependi, porque em todos os meus momentos de desespero eu sempre desabafei com meu travesseiro, justamente pra não sobrecarregar qualquer pessoa ao meu redor, porque só o fato de lhe dar com alguém com essa doença já é triste, tenso e preocupante. As pessoas ao meu redor vivem sobressaltadas, sempre com medo que algo me aconteça e isso não me agrada nem um pouco, bem essas coceiras chegaram na minha cabeça, nos dedos e agora minhas unhas estão ficando roxas, meu paladar já não é o mesmo. A médica me pediu que eu evitasse o calor, como? Morando em Manaus 40 graus rsrs... Mas de todas as  reações talvez a pior seja mesmo a insônia, com ela vem irritação, estresse, mais indisposição, dor de cabeça e o pior de tudo, como não se dorme a noite, só resta assistir TV e quando não tem mais nada interessante na TV você desliga e tenta dormir e até que consiga, as horas passam e os pensamentos vão longe, penso no ontem, no hoje, no amanhã, me angustio, sinto medo, fico triste, de repente me vem esperança, força, fé, aí choro de novo, penso, penso, faço minhas orações, esvazio a mente, tento dormir e as vezes dá certo, mas se não dá, surge o desespero, o dia amanhece e simplesmente adormeço, só consigo acreditar que tem um propósito nisso, Deus tá me dando tempo pra pensar, pra me arrepender, pra consertar os erros do passado, pra perdoar pessoas, pedir perdão, pra fazer um propósito com Ele pra que eu me torne alguém melhor, pra que isso tudo que eu tou passando não seja em vão. Na verdade já não está sendo, aprendi a dar valor às pequenas coisas e as pessoas que estão aqui do meu lado, que sempre tiveram e eu não percebia porque não me sobrava tempo pra isso. 

Esse mês de setembro aconteceram coisas maravilhosas. Recebi um livro da Mari uma amiga do Rio de Janeiro que conheci através das redes sociais e tópicos sobre câncer, o portal Oncoguia me mandou um lenço lindo cheio de carinho, o banco de lenços de Flávia Flores também mandou um lenço lindo, teve meu aniversário dia 14/09 e minha família se reuniu pra fazer um almoço e diferente do ano passado, esse ano meu garoto tava aqui comigo completando minha alegria, eu nem lembrei que tou doente, foi um dia maravilhoso. Mamãe, meus irmão, sobrinhos, filhas, o Wagner e um punhado de amigos queridos que alegraram meu dia. Pela primeira vez não fiquei angustiada pré quimio, já que no dia seguinte tinha a terceira sessão pra fazer bem cedinho. O meu dia, o meu aniversário foi tão bom que nem lembrei de quimioterapia rsrs... 

Esses dois meses também senti falta de pessoas que "seriam" meus amigos ou "eram" meus amigos quando eu tava "saudável", os mesmos hoje não me convidam nem pra tomar um sorvete do Bob`s que é R$ 3,50, chorei muito um dia inteiro, porque percebi que eles não me enganaram, eu que me enganei achando que era cheia de amigos. Mas superei, lembrei que de quem eu realmente preciso é quem tá ao meu lado até hoje, sempre estiveram na alegria e na dificuldade. 

Em meio a isso tudo ainda tem a questão do cabelo, vivi aquela tensão do cai ou não cai, meu cabelo simplesmente não caiu. Minha medicação é forte, a tal quimio vermelha faria meu cabelo cair, assim como o de todas as guerreiras que conheço lá no CECON, mas meu cabelo tá aqui firme e forte, cai, cai, cai mas não acaba nem fica pouco. Algumas pessoas disseram que quando não cai com essa medicação é porque não tá sendo eficaz, então isso aumenta minha ansiedade pro resultado do PET SCAN. 

Gente, quando recebi o diagnóstico achei que ia morrer, senti por um segundo que tava morrendo, mas de repente Deus me deu um sopro de vida, renovei minha fé e hoje sinto que tou melhor, de repente posso até dizer que tou renascendo, uma nova pessoa, com outras prioridades, com outros propósitos, com outras vontades, com outra visão de tudo... na verdade estou em construção. Só espero no final de tudo ter aprendido, aprendido alguma coisa, simplesmente aprendido!

Esses altos e baixos são normais, o psicológico fica brincando com a minha cara rsrs, eu descobri que não preciso ser forte o tempo todo, uma coisa é uma virose a outra é câncer, convenhamos. Mas não gosto de ser vítima dessa doença. Eu vou levando, acho até que com alegria demais pra quem tá na corda bamba. Mas não tenho do que reclamar, Deus me colocou no colo e isso já me basta!

Enquanto isso tou por aqui, vivendo um dia de cada vez. Pedindo de Deus forças pra aguentar e tou aguentando.

Vou voltar por aqui pra contar como foi o resultado do PET SCAN. Espero que vocês torçam por mim, por que eu tou muito ansiosa. O resultado vai determinar se permaneço com essa medicação (o protocolo ABVD) ou mudo para uma medicação mais forte ou mais eficaz.

Obrigada a todos que torcem e oram por mim! Obrigada de verdade!

Espaço cor de rosa

Fiquei feliz demais quando recebi um sedex do Instituto Oncoguia. Recebi um lenço lindo e cheiroso, um diário de tratamento, um origami lindo lindo lindo que só o fato de saber seu significado (saúde, longevidade e boa sorte), já me deixou com o coração cheio de alegria, gratidão. 

O Espaço cor de rosa recebe sua solicitação ou pedido de um lenço e é s;o ter paciência que assim que eles recebem seu pedido eles enviam via sedex totalmente gratuito para alegrar o coração. preencher o vazio, aumentar a auto-estima, bem, a intenção é uma só, levar um pouco de carinho e alegria pra quem está passando pelo tratamento contra o câncer e fica carequinha.                                                                                                                        

                                         

Clique aqui e peça o seu
http://www.oncoguia.org.br/espaco-cor-de-rosa/



Lembrando também que o Espaço cor de rosa também recebe doações de lenços de ex carequinhas que conseguiram a passar pelo tratamento e hoje estão curadas. E para isso, é só acessar o mesmo link.

Obrigada Oncoguia/Espaço cor de rosa

Lenço rosa lindo! Amei!

                     

Calmaria Pós Quimio

Após a primeira Quimioterapia foram 6 longos dias, dias difíceis. Eu tinha na minha cabeça que eu poderia ser contemplada com a sorte de não ter vômito e que tiraria de letra todos as outras reações. Pois bem, pra começar vomitei antes mesmo que a aplicação fizesse 24 horas. Fiz na sexta, no sábado a noite fui pro PS porque eu não controlava o vômito. Tomei as medicações intra venosa e foi efeito imediato. Fui pra casa. O médico receitou Nausedron de 8 em 8 horas e amenizou, vomitei menos. Então, eis que as outras reações bateram em minha porta. Dor de cabeça, no pescoço como quando a pressão arterial está alterada pra mais que o normal 12/8, dor no corpo como se uma carreta tivesse passado por cima de mim, falta de apetite mas comia pouquinho, tomei muita água, água de côco que hidratava mas dava mais enjoo, fiquei tonta duas vezes e quase desmaiei, indisposição, na cama o tempo todo e quando levantava ficava tonta e não conseguia levantar a cabeça porque parecia que eu não aguentava o peso dela. Mamãe arrasou nas comidas leves, na hidratação e o Wagner trazia todos os dias mais côco e mais frutas e carinho também claro ♡♡♡ rsrs... Não dei conta de cuidar da Maria Alice e a Izabelle (sobrinha) cuidou dela com muito carinho. Falando em Izabelle, foi aniversário dela, 18 anos, eu me senti culpada, porcausa de mim ninguém teve clima pra festas, nem mesmo uma reuniãozinha rolou. Ano que vem espero recompensá-la. No quarto dia vomitei duas vezes, no quinto dia só uma vez e no sexto dia ficaram as náuseas e todo o resto com mais uma dor na costa, que só me deu trégua exatamente hoje. Preciso relatar que a tal Dacarbazina me deixou com o braço dolorido, o braço que passou toda a medicação da Quimio. Nossa até hoje se eu tocar sinto doloridinho. A dacarbazina é poderosa. Aliás a quimio "vermelha" é poderosa, porque eu hoje estou sem dor no peito, sem falta de ar, respiro normalmente e a tosse sumiu. Portanto, preciso descobrir quem foi que descobriu essas medicações, a combinação delas e pra que elas serviam, pra poder agradecer o gênio. O fato de não sentir mais aquela dor, nossaaaaa é maravilhoso.

Obrigada meu Deus, só tenho a agradecer por ter sido diagnosticada logo, por ser só no mediastino, por ter iniciado o tratamento, por ele estar sendo eficaz, por tudo e todos envolvidos nessa luta junto comigo!!

Gente, não foi fácil, em um momento no terceiro dia eu chorei. Só consegui pedir pra Deus que me desse forças. E Ele me deu. Sexta-feira, dia 29/08 tem denovo e eu só peço a Deus, forças!

"Não há vitórias sem lutas"

#byeHodgkin

1º Quimioterapia

Olá guerreiros, na última sexta-feira finalmente iniciei o tratamento.
Fui para o FCECON cedinho mas só comecei a receber as medicações 11:30 da manhã, os minutos passavam e eu ia ficando mais nervosa. O meu medo era só um: passar mal na hora da aplicação, mas graças a Deus foi tranquilo. O antialérgico deu sono mas não consegui nem cochilar.
Foram aplicados as 4 medicações em frascos diferentes, um por um. Quando menos esperei lá vem a enfermeira com a medicação vermelhinha (doxorrubicina) e como lá estavam todos sendo medicados só com a medicação branca então recebi a solidariedade de alguns pacientes e acompanhantes, com palavras de apoio, fé, esperança e sempre me lembrando que se meu cabelo realmente cair e eu ficar curada, então serei uma careca feliz! 
Mas quando veio a Dacarbazina é que o bicho pegou. A enfermeira acelerou e começou a doer e doeu muito. Não arde, dói mesmo. Parecia que estavam quebrando os ossos da minha mão, sem drama, era assim mesmo. Ai ela diminuiu o fluxo e pronto aliviou. Mas no finalzinho, os últimos 100 ml ardeu bastante. Quando finalmente acabou as 15:36 fui pra casa com a sensação de que tinha corrido uma maratona. Cansaço, sono, cabeça pesada. Consegui dormir mas durante a madrugada começou a sessão enjoo seguido de vômito. Gente vomitei o sábado inteiro. Achei que ia passar mas fui parar no Pronto Socorro. E aí sim, amenizou. Dormi melhor e no domingo eu estava muitoooooo enjoada e vomitei pouco. Hoje eu tou com dor na costa, náuseas, indisposta e o corpo pedindo cama. A sensação é de cansaço constante.
Bem, não é assim com todo mundo, tem gente que responde bem ao pós quimio, eu não tive essa sorte. Mas apesar de fraca tou aqui "firme e forte" caminhando para a cura.

Deus é mais e só nos dá a carga que conseguimos carregar.

Pet SCAN & ABVD

Cheia de alegria com as boas notícias!

E finalmente saiu o laudo do exame Pet scan. A doutora Adelaide me deu a notícia com sorriso no rosto de que o Linfoma não passou do mediastino, nada mais que essa área. Cresceu, na tomografia feita dia 06/05 o tamanho era 7,3 X 6,1 cm e hoje (3 meses depois) está com 9,6 X 7,4 cm, também pudera, até que fechasse esse laudo demoraram esses 3 longos meses, que pra mim mais pareceu uma eternidade. A demora foi grande, a ansiedade e nervosismo maior ainda, mas graças a Deus tive  boas notícias, o linfoma é o clássico como já havia postado anteriormente e ele se concentrou no mediastino. Essa imagem abaixo mostra o pet tc/scan

Na imagem 1: mostra os pontos pretos que é onde está a lesão (o Hodgkin)
Na imagem 2: mostra a luz vermelha brilhante em 3D onde está a lesão (o Hodgkin)

Observem que o lado da lesão não consegui levantar tanto o braço quanto o outro lado, porque é o lado da cirurgia e ficar quase 30 minutos na mesma posição, imóvel com o braço levantado foi complicado, a cicatriz doeu muitooo, mas passou, hoje só tenho a agradecer por todos esses meses fazendo exames, esperando, sentindo dor, remédios fortes, fígado e estômago sofrendo por isso e noites em claro pedindo a Deus que as próximas notícias fossem melhores e que meus dias fossem menos punk's e Ele com sua imensa graça me ouviu e tem sido bom comigo mesmo eu tendo sido malcriada por duas vezes depois desse diagnóstico, além do mais, quem é que se imagina acordar em um dia normal e receber um diagnóstico desse e ter que se olhar no espelho e SE DAR  a notícia: Eu estou com câncer! Até por que eu estou com ele, eu não o tenho, ele não é meu, ele não me pertence e já já vou dar tchauzinho pra ele. #byeHodgkin Falando nisso, doutora Adelaide determinou meu tratamento, a outra boa notícia, 4 ciclos (8 sessões de quimioterapia), de 15 em 15 dias, descanso 30 dias e 4 semanas de radioterapia todos os dias. LIGHT!! Uma vez que o tratamento geralmente são 6 ciclos e no caso dos agressivos são 8 ciclos. Ahhhh, e o meu tratamento será o Protocolo ABVD

O protocolo ABVD é constituído pelas drogas: Adriamicina (Doxorubicina), Bleomicina, Vimblastina e Dacarbazina. As quatro drogas constituintes do protocolo ABVD, são administradas por via intravenosa.

Cada uma delas com uma reação e efeito colateral no organismo e cada organismo responde ã sua maneira e a doutora Adelaide com todo seu carinho e bom humor tratou de me avisar: "Teu cabelo vai dar uma despencadinha!"
Sim, por essa quimio é a vermelha e a tal Dacarbazina é forte e dolorosa. Nem ligo eu já ia cortar meu cabelo mesmo kkkkkkkk... Mas que venha! Tou preparadíssima! Esses meses não passaram em vão, o meu Deus vem me preparando, sei que não vai ser fácil, mas é com Ele que eu vou de mãos dadas, até o fim.

"Não sei por quantas lutas irei passar, mas nunca estarei sozinha." Isaías 43.2

Acessando

Hoje tive uma surpresa maravilhosa. Minha história, a história da minha luta contra o Linfoma foi publicada no Portal do Instituto Oncoguia. E assim chegando onde eu esperava, compartilhar experiências com pessoas que acabam de receber seu diagnóstico de câncer, que é um grande baque na vida de qualquer pessoa. Só tenho a agradecer o Instituto Oncoguia pelo carinho!

"O câncer chega arrancando sonhos e esperanças...Comigo ele tentou, mas não conseguiu!"

Portal Oncoguia é só clicar no link abaixo:

 http://www.oncoguia.org.br/conteudo/linfoma-de-hodgkin-ilcivana-izidro/6153/304/

Dor + Dor

Olá guerreiros,
Eu quero começar, explicando a primeira parte do título desse post: Dor
Hoje fui fazer o exame tão temido (por mim) biópsia de medula óssea. Eu sempre tive medo desse exame mesmo antes de saber do linfoma e quando eu soube que teria que fazer corri atrás de informações. Algumas guerreiras o descreveram como "tranquilo". Sorte delas porque comigo não foi, infelizmente. Li em um site que parecia a dor de um parto normal e em um blog li que na hora não doia e que só ficava dolorido pós procedimento como uma cesariana. Então eu já sabia a dor que ia sentir, uma vez que já vivi as duas experiências. Posso garantir que o exame pra mim não pareceu com nenhuma das duas experiências. Considerando que cada grávida tem suas peculiaridades. Esperando ansiosa minha vez na porta da sala do procedimento eis que surge um rapaz que já está em tratamento e em poucas palavras que trocamos ele disse assim: "não vou te enganar, dói muito".
Fiquei desesperada e entrei. Deitei de bruço e o médico logo avisou: "vou tirar um pedaço do teu osso da bacia ta?" Ok! Até porque eu tinha ido lá pra isso, rsrs...
A agulhada é tranquila, anestesia local, mas quando extrai o osso realmente dói e é no mínimo estranho e desconfortável. Mordi o travesseiro e chorei mas ali tinha muita coisa envolvida, medo, nervosismo e enquanto o médico preparava tudo pra começar passou um flash na minha cabeça de tudo que já vivi desde os primeiros dias quando passei mal e fui para o Pronto Socorro até descobrir que não era só uma virose. Ali deitada com o rosto enfiado no travesseiro pedi pra Deus forças pra aguentar porque aquele era o ultimo procedimento que eu estava fazendo. Pronto, acabou! Respirei fundo e limpei o rosto. O médico sentou e fez o pedido dos exames de rotina pré sessão de quimioterapia. Então é isso... estou me despedindo desses dias de dores com exames, procedimentos e a dor que o inimigo Hodgkin me faz sentir no peito. De hoje em diante a dor é outra, quem sabe, das reações da quimioterapia. Mas tou preparadíssima. Resumindo o exame: Dói guerreiras, mas é suportável.
Explicando a segunda parte do título desse post: + Dor
Agora que já estou a um passo de iniciar o tratamento e será perceptivel as reações, achei que fosse o momento certo de contar a minha filha Gabrielle. E vou resumir pra não começar a chorar denovo. Ela tem 11 anos e ja entende e conhece a doença. Tentei fazer da melhor maneira, mas pra isso não existe melhor maneira. Só Deus sabe a dor no meu coração quando ela pediu que eu não morresse porque ela não sabia se ela ia aguentar. E mais uma vez eu agradeço a Deus que EU estou passando por isso, que EU adoeci, que EU estou com câncer, porque se fosse em uma das minhas duas meninas eu não aguentaria. E infelizmente essa dor que ela sentiu com a notícia eu não pude evitar mas juro que se pudesse o faria.

Ela ainda acha que sou a mulher maravilha pra ela e acredita que eu sou capaz de mover montanhas. Mas não sou não, sou forte e tenho fé, muita fé e quem vai mover montanhas é Deus e é com ele que eu caminho, rumo à cura. E poder seguir o curso da vida com minhas filhas, continuar criando, educando, amando e sendo feliz ao lado delas.

A guerreira e as guerreirinhas!

Entrando pelo cano

Hoje fiz um PET SCAN OU PET CT. (LITERALMENTE ENTREI PELO CANO)

Fiz uma dieta desde ontem de manhã e hoje em jejum total até a hora do exame que foi as 12:00

Entrei pelo cano e fiquei por lá uns 40 minutos. Tomei o tal de radiofármaco intravenoso e esperei espalhar pelo corpo por quase uma hora. Fiquei nervosa, não imaginava quanto tempo ficaria de fato dentro da máquina. No 45 minutos do segundo tempo começou a dar pane, em mim e não na máquina, rsrs... e 5 minuto depois o exame acabou, aff... besteira. Exame tranquilo... ansiedade que tá demaisssss!

Olha eu aí fazendo charme rsrsrs... 

Para as queridas e queridos alegres, felizes e sorridentes o que é o PET CT

O que é PET-CT?
Tomografia por emissão de pósitrons ou simplesmente PET, é uma modalidade de diagnóstico por imagem que permite o mapeamento de diferentes substâncias químicas no organismo. Dentre elas, o 2-[F18]-fluoro-2-deoxi-glicose, chamado de FDG, é o traçador mais utilizado e o único disponível no Brasil, sendo o Flúor-18 o elemento radioativo e a glicose o composto químico. O FDG é uma substância similar à glicose que é um açúcar, uma das principais fontes de energia celular. Uma pequena quantidade deste açúcar radioativo é injetada no paciente e, após um período de captação, são realizadas as imagens. O PET scan capta os sinais de radiação emitidos pelo Flúor-18 transformando-os em imagens e determinando assim os locais onde há presença deste açúcar, demonstrando o metabolismo da glicose. O metabolismo da glicose é importante, pois a grande maioria das células tumorais apresenta utilização acentuada de glicose como fonte de energia, em comparação com as células normais. Equipamentos de última geração apresentam uma tomografia computadorizada (TC) acoplada ao PET scan, conjunto híbrido chamado PET-CT, unindo assim duas modalidades de imagens bem estabelecidas em um só exame, conseguindo definir o metabolismo celular através do PET scan e delimitar a anatomia com a TC. Como resultado, tem-se um método econômico e ágil que melhora o diagnóstico e proporciona a escolha adequada do tratamento.

Amanhã tem mais, as 8:00 da manhã tenho que estar no FCECON para fazer o exame para Biópsia de medula óssea. Uma agulhadinha de leve pra somar na conta. Ops já até perdi as contas!

Simboraaaaa Guereiros e Guerreiras #byHodgkin A LUTA CONTINUA!

"Ponha Deus no início e Ele cuidará do final"

Leitura

Hoje comprei um livro "Giane. Vida, arte e luta." Biografia do ator Reynaldo Gianecchini que também teve Linfoma e hoje está curado. É um livro daqueles que te envolve, que te faz esquecer tempo, lugar... simplesmente te anestesia, como se você estivesse em mundo paralelo a esse. E se a Maria Alice não me chama eu não me desligaria. Quer dizer, desligaria sim. Nesse instante parei de ler, travei. Queria devorar o livro, de repente chega em uma parte da história chamada DIAGNÓSTICO e meu corpo ficou trêmulo, coração apertado. Como se eu estivesse lá com ele ouvindo a notícia ou simplesmente revivendo o momento em que recebi a notícia do meu diagnóstico.

Que estranho!!

"Que não é o que não pode ser que não"   Guilherme Fiuza (autor do livro)

Rotina

Eu ando sem ter o que fazer. Afastada do trabalho ou encostada (é deprimente essa palavra nesse sentido) pois bem, em casa até tem muito o que fazer, arrumar, espanar, passar pano...  isso se eu conseguisse fazer. Um dos sintomes é cansaço, então imaginem que quando falo muito (e eu não gosto muito de falar rsrs) canso logo, um cansaço "medonho". Não posso mais disparar a falar. Que pena! Rsrs... Portanto, esforço físico nem pensar. Tou evitando até escadas, aff ta ruim né não?!  Cuido das meninas, tarefas da escola com a Gabi, mingau da Maria Alice, troco as fraldas, mas mesmo assim, pouco à fazer. TV, livros, filmes, novela, facebook, instagram... falta-me paciência e interesse por que a cabeça tá a mil. Faz esse exame, espera o resultado daquele, saiu diagnóstico desse, faz mais aquele. Positivo? Negativo? Maligno? Cirurgico? Tensão, estresse, medo, angústias... Por mais que eu só saia de casa pra consultas, exames, jantar, fazer um lanchinho, levar as crianças pra brincar, por mais que faça isso que é light na frente do que era normalmente, não é minha rotina normal, me sinto limitada e realmente tou assim, em fase de adaptação. Todas as noites quando vou dormir eu sinto por não ter podido fazer mais, mas ao mesmo tempo quando deito na minha cama sinto que meu corpo tá exausto, do peso, da espera, da carga que é estar doente, limitada, impossibilitada.
Olho pro lado e vejo um berço e um bebê de chupeta dormindo, saudável e olho pro outro lado  e vejo uma pré adolescente dormindo tranquila, saudável. E aí eu falo pra Deus com um enorme sorriso no rosto:  Obrigada Senhor das perfeições, por ser em mim e ter livrado minhas filhas dessa enfermidade, porque se fosse em uma delas eu talvez não suportaria!

Estadiamento

E quando eu penso que tou arrasando, com tudo encaminhado, indo "dicunforça"... Chego hoje na 1º consulta de Oncologia e a médica diz que já era pra eu ter feito os exames que ela pediu hoje, uma série chamada de Estadiamento e pior ainda, que já era pra eu ter o resultado da imunohistoquímica (2º resultado da biópsia que determina a combinação das medicações pra Quimioterapia) ou seja, ao contrário do que eu achava, estou totalmente atrasada no percursso "exames". Então, o que importa mesmo é que a Dra. Adelaide me acalmou e disse uma coisa que me animou muito: "Dos males, o menor" Linfoma → de Hodgkin → Clássico → Esclerose nodular. Casos esses que tem histórico de cura de 85% dos casos. Tratando-se de câncer as chances são enormes.
Falando em dra. Adelaide, finalmente conseguimos a consulta e a conhecemos. Depois de tantas pessoas terem indicado-a como referência e tratou o Germinoma da minha amiga Zuila que hoje conta sua história vitoriosa, diz que ama a dra. Adelaide, portanto, estou em boas mãos, nas dela e nas de Papai do Céu... eu Creio!
Uma decisão importante uma vez que no caso de Linfoma eu teria que tratar com um Hematologista e eu escolhi a dra. Adelaide que é Oncologista e faz um trabalho simplesmente maravilhoso no CECON.

"...Guerreiro não foge da luta e não pode correr!"

O inimigo Hodgkin

Hoje é como um "marco zero" pra mim, um recomeço, uma nova vida. Então é Hodgkin e ele está bem aqui dentro do meu peito, me fazendo sentir um misto de sentimentos e sensações, da dor à esperança, mas ele não é meu, ele não me pertence. Portanto, hoje eu declaro a guerra contra o Linfoma de Hodgkin e vou travar todas as batalhas bem na linha de frente com os meus melhores guerreiros ao meu lado, a minha família, a minha fé e o meu Deus. E tenho certeza que no final vou mostrar as cicatrizes como troféu, com honra e glória!!

"Ser forte... Ser forte é ver o mundo desabando e ainda crer que o melhor virá.
É quando tudo diz que não e você carrega consigo a certeza de que a última palavra é a de Deus.
É ver tudo dando errado e mesmo assim nunca desistir de tentar.
É acreditar na capacidade de vencer e acima de tudo colocar Deus a frente de todas as coisas!"

Good vibes!!

Só buscando boas energias! #sunday #sun

Esperando!!

Hoje sairia o resultado da biópsia mas com os jogos da copa houve um atraso e ficou para o dia 01/07 na próxima terça-feira. E nesse mesmo dia à 15 anos atrás (01/07/1999) meu pai estava pegando o resultado da biópsia dele e o resultado era câncer, no esôfago. Coincidência ou não, essas coisas me assustam, porque estou fragilizada, tensa, ansiosa e claro com medinho. Mas mesmo assim hoje eu me peguei sorrindo, dando gargalhadas com minha mãe e minhas duas filhas. As duas fazendo gracinhas no meio da sala, me fazendo esquecer tudo isso e ao mesmo tempo me fazendo lembrar que tenho muitos mais motivos pra sorrir e me alegrar. Essas duas jóias raras que Deus colocou na minha vida e que me fazem ter forças pra lutar, continuar e querer sobreviver a tudo isso.
Diferente do meu pai que não venceu porque descobriu tarde e porque achou que não tinha motivos pra lutar, eu vou travar todas as batalhas para cumprir a guerra, mas eu sei que essa vitória já é minha. Em nome de Jesus!!

"Alimente sua fé e todos os seus medos morrerão de fome!"

Vencendo a ansiedade

Mais um dia, sinto que é capaz de chegar dia 30 de junho mas da 27/06 não.
Biópsia difícil essa de sair o resultado.
Ansiosa pelo resultado ao mesmo tempo com muito medo de receber a notícia.
Dormindo pouco, dor no tórax, respiração curtinha e braços e pernas coçando.
Mas ao menos a cicatriz da cirurgia está bem cicatrizada e a dor diminuindo todos os dia um pouquinho. Graças a Deus!! 

Juntos contra o Linfoma

LINFOMA → Este blog foi criado para tratarmos desse assunto que é desconhecido ou pouco conhecido até o momento que se depara com ele. Seja um parente, amigo ou nós mesmos. Quero poder dividir com todos que visitarem o blog a minha batalha que ainda não está confirmada mas que sei que está só começando. Quero poder também trocar experiências e informações sobre tudo que abrange a doença e esclarecer duvidas, amenizar medos, angústias, sofrimentos e também exercitarmos a fé em Deus que não nos abandona e tentar enfrentar essa batalha com um pouco de leveza e alegria, mesmo que seja difícil. Porque ainda temos motivos pra sorrir e lutar, as pessoas que nos amam. Então vamos lá. Força e fé!!