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Hoje tive uma surpresa maravilhosa. Minha história, a história da minha luta contra o Linfoma foi publicada no Portal do Instituto Oncoguia. E assim chegando onde eu esperava, compartilhar experiências com pessoas que acabam de receber seu diagnóstico de câncer, que é um grande baque na vida de qualquer pessoa. Só tenho a agradecer o Instituto Oncoguia pelo carinho!

"O câncer chega arrancando sonhos e esperanças...Comigo ele tentou, mas não conseguiu!"

Portal Oncoguia é só clicar no link abaixo:

 http://www.oncoguia.org.br/conteudo/linfoma-de-hodgkin-ilcivana-izidro/6153/304/

Dor + Dor

Olá guerreiros,
Eu quero começar, explicando a primeira parte do título desse post: Dor
Hoje fui fazer o exame tão temido (por mim) biópsia de medula óssea. Eu sempre tive medo desse exame mesmo antes de saber do linfoma e quando eu soube que teria que fazer corri atrás de informações. Algumas guerreiras o descreveram como "tranquilo". Sorte delas porque comigo não foi, infelizmente. Li em um site que parecia a dor de um parto normal e em um blog li que na hora não doia e que só ficava dolorido pós procedimento como uma cesariana. Então eu já sabia a dor que ia sentir, uma vez que já vivi as duas experiências. Posso garantir que o exame pra mim não pareceu com nenhuma das duas experiências. Considerando que cada grávida tem suas peculiaridades. Esperando ansiosa minha vez na porta da sala do procedimento eis que surge um rapaz que já está em tratamento e em poucas palavras que trocamos ele disse assim: "não vou te enganar, dói muito".
Fiquei desesperada e entrei. Deitei de bruço e o médico logo avisou: "vou tirar um pedaço do teu osso da bacia ta?" Ok! Até porque eu tinha ido lá pra isso, rsrs...
A agulhada é tranquila, anestesia local, mas quando extrai o osso realmente dói e é no mínimo estranho e desconfortável. Mordi o travesseiro e chorei mas ali tinha muita coisa envolvida, medo, nervosismo e enquanto o médico preparava tudo pra começar passou um flash na minha cabeça de tudo que já vivi desde os primeiros dias quando passei mal e fui para o Pronto Socorro até descobrir que não era só uma virose. Ali deitada com o rosto enfiado no travesseiro pedi pra Deus forças pra aguentar porque aquele era o ultimo procedimento que eu estava fazendo. Pronto, acabou! Respirei fundo e limpei o rosto. O médico sentou e fez o pedido dos exames de rotina pré sessão de quimioterapia. Então é isso... estou me despedindo desses dias de dores com exames, procedimentos e a dor que o inimigo Hodgkin me faz sentir no peito. De hoje em diante a dor é outra, quem sabe, das reações da quimioterapia. Mas tou preparadíssima. Resumindo o exame: Dói guerreiras, mas é suportável.
Explicando a segunda parte do título desse post: + Dor
Agora que já estou a um passo de iniciar o tratamento e será perceptivel as reações, achei que fosse o momento certo de contar a minha filha Gabrielle. E vou resumir pra não começar a chorar denovo. Ela tem 11 anos e ja entende e conhece a doença. Tentei fazer da melhor maneira, mas pra isso não existe melhor maneira. Só Deus sabe a dor no meu coração quando ela pediu que eu não morresse porque ela não sabia se ela ia aguentar. E mais uma vez eu agradeço a Deus que EU estou passando por isso, que EU adoeci, que EU estou com câncer, porque se fosse em uma das minhas duas meninas eu não aguentaria. E infelizmente essa dor que ela sentiu com a notícia eu não pude evitar mas juro que se pudesse o faria.

Ela ainda acha que sou a mulher maravilha pra ela e acredita que eu sou capaz de mover montanhas. Mas não sou não, sou forte e tenho fé, muita fé e quem vai mover montanhas é Deus e é com ele que eu caminho, rumo à cura. E poder seguir o curso da vida com minhas filhas, continuar criando, educando, amando e sendo feliz ao lado delas.

A guerreira e as guerreirinhas!

Entrando pelo cano

Hoje fiz um PET SCAN OU PET CT. (LITERALMENTE ENTREI PELO CANO)

Fiz uma dieta desde ontem de manhã e hoje em jejum total até a hora do exame que foi as 12:00

Entrei pelo cano e fiquei por lá uns 40 minutos. Tomei o tal de radiofármaco intravenoso e esperei espalhar pelo corpo por quase uma hora. Fiquei nervosa, não imaginava quanto tempo ficaria de fato dentro da máquina. No 45 minutos do segundo tempo começou a dar pane, em mim e não na máquina, rsrs... e 5 minuto depois o exame acabou, aff... besteira. Exame tranquilo... ansiedade que tá demaisssss!

Olha eu aí fazendo charme rsrsrs... 

Para as queridas e queridos alegres, felizes e sorridentes o que é o PET CT

O que é PET-CT?
Tomografia por emissão de pósitrons ou simplesmente PET, é uma modalidade de diagnóstico por imagem que permite o mapeamento de diferentes substâncias químicas no organismo. Dentre elas, o 2-[F18]-fluoro-2-deoxi-glicose, chamado de FDG, é o traçador mais utilizado e o único disponível no Brasil, sendo o Flúor-18 o elemento radioativo e a glicose o composto químico. O FDG é uma substância similar à glicose que é um açúcar, uma das principais fontes de energia celular. Uma pequena quantidade deste açúcar radioativo é injetada no paciente e, após um período de captação, são realizadas as imagens. O PET scan capta os sinais de radiação emitidos pelo Flúor-18 transformando-os em imagens e determinando assim os locais onde há presença deste açúcar, demonstrando o metabolismo da glicose. O metabolismo da glicose é importante, pois a grande maioria das células tumorais apresenta utilização acentuada de glicose como fonte de energia, em comparação com as células normais. Equipamentos de última geração apresentam uma tomografia computadorizada (TC) acoplada ao PET scan, conjunto híbrido chamado PET-CT, unindo assim duas modalidades de imagens bem estabelecidas em um só exame, conseguindo definir o metabolismo celular através do PET scan e delimitar a anatomia com a TC. Como resultado, tem-se um método econômico e ágil que melhora o diagnóstico e proporciona a escolha adequada do tratamento.

Amanhã tem mais, as 8:00 da manhã tenho que estar no FCECON para fazer o exame para Biópsia de medula óssea. Uma agulhadinha de leve pra somar na conta. Ops já até perdi as contas!

Simboraaaaa Guereiros e Guerreiras #byHodgkin A LUTA CONTINUA!

"Ponha Deus no início e Ele cuidará do final"

Leitura

Hoje comprei um livro "Giane. Vida, arte e luta." Biografia do ator Reynaldo Gianecchini que também teve Linfoma e hoje está curado. É um livro daqueles que te envolve, que te faz esquecer tempo, lugar... simplesmente te anestesia, como se você estivesse em mundo paralelo a esse. E se a Maria Alice não me chama eu não me desligaria. Quer dizer, desligaria sim. Nesse instante parei de ler, travei. Queria devorar o livro, de repente chega em uma parte da história chamada DIAGNÓSTICO e meu corpo ficou trêmulo, coração apertado. Como se eu estivesse lá com ele ouvindo a notícia ou simplesmente revivendo o momento em que recebi a notícia do meu diagnóstico.

Que estranho!!

"Que não é o que não pode ser que não"   Guilherme Fiuza (autor do livro)

Rotina

Eu ando sem ter o que fazer. Afastada do trabalho ou encostada (é deprimente essa palavra nesse sentido) pois bem, em casa até tem muito o que fazer, arrumar, espanar, passar pano...  isso se eu conseguisse fazer. Um dos sintomes é cansaço, então imaginem que quando falo muito (e eu não gosto muito de falar rsrs) canso logo, um cansaço "medonho". Não posso mais disparar a falar. Que pena! Rsrs... Portanto, esforço físico nem pensar. Tou evitando até escadas, aff ta ruim né não?!  Cuido das meninas, tarefas da escola com a Gabi, mingau da Maria Alice, troco as fraldas, mas mesmo assim, pouco à fazer. TV, livros, filmes, novela, facebook, instagram... falta-me paciência e interesse por que a cabeça tá a mil. Faz esse exame, espera o resultado daquele, saiu diagnóstico desse, faz mais aquele. Positivo? Negativo? Maligno? Cirurgico? Tensão, estresse, medo, angústias... Por mais que eu só saia de casa pra consultas, exames, jantar, fazer um lanchinho, levar as crianças pra brincar, por mais que faça isso que é light na frente do que era normalmente, não é minha rotina normal, me sinto limitada e realmente tou assim, em fase de adaptação. Todas as noites quando vou dormir eu sinto por não ter podido fazer mais, mas ao mesmo tempo quando deito na minha cama sinto que meu corpo tá exausto, do peso, da espera, da carga que é estar doente, limitada, impossibilitada.
Olho pro lado e vejo um berço e um bebê de chupeta dormindo, saudável e olho pro outro lado  e vejo uma pré adolescente dormindo tranquila, saudável. E aí eu falo pra Deus com um enorme sorriso no rosto:  Obrigada Senhor das perfeições, por ser em mim e ter livrado minhas filhas dessa enfermidade, porque se fosse em uma delas eu talvez não suportaria!

Estadiamento

E quando eu penso que tou arrasando, com tudo encaminhado, indo "dicunforça"... Chego hoje na 1º consulta de Oncologia e a médica diz que já era pra eu ter feito os exames que ela pediu hoje, uma série chamada de Estadiamento e pior ainda, que já era pra eu ter o resultado da imunohistoquímica (2º resultado da biópsia que determina a combinação das medicações pra Quimioterapia) ou seja, ao contrário do que eu achava, estou totalmente atrasada no percursso "exames". Então, o que importa mesmo é que a Dra. Adelaide me acalmou e disse uma coisa que me animou muito: "Dos males, o menor" Linfoma → de Hodgkin → Clássico → Esclerose nodular. Casos esses que tem histórico de cura de 85% dos casos. Tratando-se de câncer as chances são enormes.
Falando em dra. Adelaide, finalmente conseguimos a consulta e a conhecemos. Depois de tantas pessoas terem indicado-a como referência e tratou o Germinoma da minha amiga Zuila que hoje conta sua história vitoriosa, diz que ama a dra. Adelaide, portanto, estou em boas mãos, nas dela e nas de Papai do Céu... eu Creio!
Uma decisão importante uma vez que no caso de Linfoma eu teria que tratar com um Hematologista e eu escolhi a dra. Adelaide que é Oncologista e faz um trabalho simplesmente maravilhoso no CECON.

"...Guerreiro não foge da luta e não pode correr!"

O inimigo Hodgkin

Hoje é como um "marco zero" pra mim, um recomeço, uma nova vida. Então é Hodgkin e ele está bem aqui dentro do meu peito, me fazendo sentir um misto de sentimentos e sensações, da dor à esperança, mas ele não é meu, ele não me pertence. Portanto, hoje eu declaro a guerra contra o Linfoma de Hodgkin e vou travar todas as batalhas bem na linha de frente com os meus melhores guerreiros ao meu lado, a minha família, a minha fé e o meu Deus. E tenho certeza que no final vou mostrar as cicatrizes como troféu, com honra e glória!!

"Ser forte... Ser forte é ver o mundo desabando e ainda crer que o melhor virá.
É quando tudo diz que não e você carrega consigo a certeza de que a última palavra é a de Deus.
É ver tudo dando errado e mesmo assim nunca desistir de tentar.
É acreditar na capacidade de vencer e acima de tudo colocar Deus a frente de todas as coisas!"